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铭·刻丨史安利教授:乳腺癌患者朋友联合起来,Run for Her

作者:肿瘤瞭望   日期:2023/4/13 14:22:59  浏览量:5338

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二十载光阴匆匆,中国乳腺癌抗HER2治疗开拓出康庄大道,迈向“治愈”的脚步从未停止。开拓者负重前行,带领中国乳腺癌诊疗事业蓬勃发展,走向世界。肿瘤瞭望特别开启“中国抗HER2 20年愈她之路”深度访谈,青史笔刀挥挥,将来路铭刻;鹏程高举飏飏,瞭望盛世光景。

编者按:二十载光阴匆匆,中国乳腺癌抗HER2治疗开拓出康庄大道,迈向“治愈”的脚步从未停止。开拓者负重前行,带领中国乳腺癌诊疗事业蓬勃发展,走向世界。肿瘤瞭望特别开启“中国抗HER2 20年愈她之路”深度访谈,青史笔刀挥挥,将来路铭刻;鹏程高举飏飏,瞭望盛世光景。
 
本期特别邀请中国抗癌协会康复分会名誉主委史安利教授畅谈中国患者组织发展之路,以患者、医生两重身份,带领患者奔向乳腺癌治愈的明天,Run for Her,Run for Her Family!
 
01.
肿瘤瞭望:我国的患者组织经历了怎样的发展历程?在疾病管理中的作用如何?为患者带来了哪些帮助?

史安利教授:中国抗癌协会康复分会是由康复患者作为志愿者为患者终生服务的组织。本组织成立于1990年,迄今已有32年的历史,从成立之初的民间草根组织,发展到现在成为具有122个会员单位、40多万成员,覆盖西藏以外全国各地的跨瘤种组织,为患者疾病管理提供了很大的帮助。
 
患者组织的作用包括以下方面:
 
第一,发展组织建设。
 
第二,开展能力建设。如对会员、志愿者等进行培训、培养骨干等,提高他们的服务能力;
 
第三,组织科普宣传教育活动。在各个疾病日,中国抗癌协会康复分会常常会联合医院开展宣传教育工作,比如组织义诊、讲感恩故事、办科普讲座等,从而鼓舞患者勇敢面对困难、克服恐惧,走出阴霾、回归社会,帮助患者尽快康复。
 
因此,我觉得这个患者组织发挥的作用切实可见的。
 
02.
肿瘤瞭望:您曾提出打造“以患者为中心”的医疗卫生生态圈是未来发展不可阻挡的趋势。在此趋势下,未来患者组织有怎样的职责,还有哪些发展空间和发力点?

史安利教授:国家在《“健康中国2030”规划纲要》对患者健康管理的指向很清楚,后续出台的《国务院关于实施健康中国行动的意见》中也详细列出了15个专项行动,其中就包括肿瘤专项行动,明确指出到2030年癌症患者的5年生存率提高15%,不低于46.6%,我们大家也都在奔着这个目标努力。对于我们的患者组织来说,我们患者要把自己作为首要的健康责任人,对自己负责,积极地配合医生进行治疗,尤其是肿瘤患者要将肿瘤作为慢病来进行管理。这是一个思想和行为上需要跨越的宏伟目标,需要我们患者组织不断努力。
 
03.
肿瘤瞭望:随着乳腺癌领域医学的进步与发展,治疗手段的多样化,患者的治疗发生了哪些变化?是否有特别的故事可以分享?

史安利教授:乳腺癌领域在治疗手段和技术层面的发展非常迅速,手术、放疗、化疗、内分泌治疗、免疫治疗、靶向治疗等也在不断优化。HER2阳性乳腺癌曾经是预后较差的一种亚型,抗HER2靶向药物的出现使之治疗效果明显改善,副作用也比较小。然而早年抗HER2靶向药价格十分昂贵,于是患者援助项目应运而生,解决了很多患者药物可及性的难题。在我负责这个项目的六年里,有超过十万患者取得获益。
 
04.
肿瘤瞭望:您作为“Run for her famliy全国乳腺健康公益宣教活动”的见证者和参与者,您最直接的感受是什么?每次参与该活动的心境是否有所不同?

史安利教授:“Run for her famliy全国乳腺健康公益宣教活动”是由中国抗癌协会癌症康复会、北京爱谱癌症患者关爱基金会共同主办,罗氏制药中国参与的活动,迄今已经举办了6届。我们与罗氏共同举办的这个项目的给我感觉是活动形式非常新颖活泼,心态非常开放,参与性非常强,我们的患者都很愿意参与这个活动。“Run for her famliy”通过运动促进患者身体恢复,也能通过互动改善患者心情,并有利于患者家庭的氛围的增益。这个活动的形式非常值得借鉴,我们在国内发起类似的“同一天一起行”活动也在作为品牌进行推广,现在已经成为全国有名的运动健步走的活动,欢迎广大患者和家属的加入。
 
史安利教授
中国抗癌协会康复分会名誉主任委员
北京爱谱癌症患者关爱基金会主席

版面编辑:张靖璇  责任编辑:卢宇

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